定因素相关的数据
Posted: Sat Jan 04, 2025 5:06 am
21 世纪，电子健康数据日益普及，具有开启新时代探索和发现的巨大潜力。ONC 是精准医学计划 (PMI) 的一部分，该计划是一项联邦努力，旨在通过重新思考多种健康和健康相关数据的访问、汇总、存储和分析来推动下一代健康研究。借助精准医学，研究人员将能够对健康和疾病做出新发现，从而为患者提供更加个性化的护理方法。
ONC 与 PMI 合作者密切合作，通过以下方式增强医疗 IT 基础设施：
支持试点项目和标准，以提高卫生信息技术研究的互操作性；
采用政策和标准来支持参与者数据的隐私和安全；以及
提高支持参与者与研究人员共享数据决定的标准。
我们所有人的研究计划
具体来说，ONC 与美国国立卫生研究院 (NIH) 的“我们所有人”研究计划( All of Us ) 合作。该计划旨在让 100 万或更多的美国志愿者参与长期研究，以改变我们对健康和疾病影响因素的认识。参与者被要求填写有关他们健康状况的在线调查并分享他们的电子健康记录 (EHR) 数据。许多参与者还被邀请提供生物样本（例如血液、唾液）并进行身体测量。
All of Us将为许多参与者提供基因分型和全基因组测序，并开始将这些结果返回给选择接收的参与者。该计划还计划从可穿戴设备收集信息，他们已经通过与 Fitbit 的试点项目开始了这项工作。这些努力最终将产生大量数据用于研究。该计划在范德比尔特大学医学中心存储和管理这些数据，信息学家罗伯特·卡罗尔 (Robert Carroll) 和同事在那里深入研究了整理健康数据的挑战和机遇，以便研究人员更轻松地使用这些数据。
互操作性将使该计划成为可能
让电子健康信息在个人、医疗服务提供者和研究人员之间轻松传输，对于组建像All of Us这样的大型项目、向参与者返回结果以及分析数据以发现新发现至关重要。然而，这些传输只有在不同类型的数据可互操作（即通过数据标准连接）时才有可能。
ONC 领导了多个合作项目，使健康研究的互操作性成为现实：
同步科学：一个有六位健康 IT 开发商参与的试点项目，允许个人访问他们的健康数据并通过消费者应用程序与研究人员共享。
基因同步：与 NIH 合作，标准化实验室、供应商、患者和研究人员之间的基因组数据和信息共享。
推进精准医疗标准：致力于标准化通常在医疗服务体系之外发现的、对精准医疗至关重要的数据类型，例如来自可穿戴设备和传感器的数据以及与健康的社会决
数据标准和通用数据模型是All of Us等雄心勃勃的项目取得 小型企业电子邮件列表 成功的关键。HL7® 快速医疗互操作性资源® (FHIR®) 标准、观察性医疗结果伙伴关系 (OMOP) 通用数据模型和 Sync for Science 的采用实现了清晰、可靠的数据收集。All of Us正在使用 FHIR 传输调查和物理测量数据，使用 OMOP 从计划注册站点引入大量 EHR 数据，而 Sync for Science 则利用 FHIR 作为试点机制，通过直接志愿者途径从更广泛的医疗系统获取 EHR 数据。
隐私和安全是重中之重
多年来，ONC 一直在研究精准医疗和更广泛的应用程序编程接口 (API) 生态系统中的隐私和安全原则。API 可以确保健康信息以安全、可计算的格式在患者、医疗保健提供者和研究组织之间传输。以下资源可以帮助确保在组织共享电子健康信息并实施和维护 API 时实施隐私和安全保障措施：
同步科学 API 隐私和安全：本报告重点介绍了医疗保健 API 的关键安全和隐私注意事项。
PMI 数据安全原则实施指南：本指南帮助使用患者数据进行安全和数据管理研究的组织。
展望未来
“我们所有人”计划的参与者人数即将达到 100 万：截至 2020 年 2 月 23 日，已有超过 335,000 名参与者表示同意，其中超过 75% 的参与者已完成计划的初始步骤。在幕后，“我们所有人”数据和研究中心确保数据可访问、可用于研究，并提供支持工具以增强研究人员的能力。
由于“我们所有人”希望整合新的数据类型和来源，数据标准的制定、采用和使用将使研究参与者更容易访问和共享他们的健康数据，激发创新的研究工具，并让研究人员揭示新的见解和发现。最终，我们可以将医疗保健转向针对每个人独特特征的治疗和预防策略。
PMI 将医学、科学和技术的最佳愿望融为一体，提出彻底改变我们研究和改善健康的方式。通过借鉴过去的成功经验并利用最新的创新，PMI 旨在使研究人员能够回答具有挑战性的问题，并思考全新的问题。ONC 的项目对于汇集不同的参与者、智能数据、强大的工具和多学科研究人员以使医学更加个性化至关重要。
ONC 与 PMI 合作者密切合作，通过以下方式增强医疗 IT 基础设施：
支持试点项目和标准，以提高卫生信息技术研究的互操作性；
采用政策和标准来支持参与者数据的隐私和安全；以及
提高支持参与者与研究人员共享数据决定的标准。
我们所有人的研究计划
具体来说，ONC 与美国国立卫生研究院 (NIH) 的“我们所有人”研究计划( All of Us ) 合作。该计划旨在让 100 万或更多的美国志愿者参与长期研究，以改变我们对健康和疾病影响因素的认识。参与者被要求填写有关他们健康状况的在线调查并分享他们的电子健康记录 (EHR) 数据。许多参与者还被邀请提供生物样本（例如血液、唾液）并进行身体测量。
All of Us将为许多参与者提供基因分型和全基因组测序，并开始将这些结果返回给选择接收的参与者。该计划还计划从可穿戴设备收集信息，他们已经通过与 Fitbit 的试点项目开始了这项工作。这些努力最终将产生大量数据用于研究。该计划在范德比尔特大学医学中心存储和管理这些数据，信息学家罗伯特·卡罗尔 (Robert Carroll) 和同事在那里深入研究了整理健康数据的挑战和机遇，以便研究人员更轻松地使用这些数据。
互操作性将使该计划成为可能
让电子健康信息在个人、医疗服务提供者和研究人员之间轻松传输，对于组建像All of Us这样的大型项目、向参与者返回结果以及分析数据以发现新发现至关重要。然而，这些传输只有在不同类型的数据可互操作（即通过数据标准连接）时才有可能。
ONC 领导了多个合作项目，使健康研究的互操作性成为现实：
同步科学：一个有六位健康 IT 开发商参与的试点项目，允许个人访问他们的健康数据并通过消费者应用程序与研究人员共享。
基因同步：与 NIH 合作，标准化实验室、供应商、患者和研究人员之间的基因组数据和信息共享。
推进精准医疗标准：致力于标准化通常在医疗服务体系之外发现的、对精准医疗至关重要的数据类型，例如来自可穿戴设备和传感器的数据以及与健康的社会决
数据标准和通用数据模型是All of Us等雄心勃勃的项目取得 小型企业电子邮件列表 成功的关键。HL7® 快速医疗互操作性资源® (FHIR®) 标准、观察性医疗结果伙伴关系 (OMOP) 通用数据模型和 Sync for Science 的采用实现了清晰、可靠的数据收集。All of Us正在使用 FHIR 传输调查和物理测量数据，使用 OMOP 从计划注册站点引入大量 EHR 数据，而 Sync for Science 则利用 FHIR 作为试点机制，通过直接志愿者途径从更广泛的医疗系统获取 EHR 数据。
隐私和安全是重中之重
多年来，ONC 一直在研究精准医疗和更广泛的应用程序编程接口 (API) 生态系统中的隐私和安全原则。API 可以确保健康信息以安全、可计算的格式在患者、医疗保健提供者和研究组织之间传输。以下资源可以帮助确保在组织共享电子健康信息并实施和维护 API 时实施隐私和安全保障措施：
同步科学 API 隐私和安全：本报告重点介绍了医疗保健 API 的关键安全和隐私注意事项。
PMI 数据安全原则实施指南：本指南帮助使用患者数据进行安全和数据管理研究的组织。
展望未来
“我们所有人”计划的参与者人数即将达到 100 万：截至 2020 年 2 月 23 日，已有超过 335,000 名参与者表示同意，其中超过 75% 的参与者已完成计划的初始步骤。在幕后，“我们所有人”数据和研究中心确保数据可访问、可用于研究，并提供支持工具以增强研究人员的能力。
由于“我们所有人”希望整合新的数据类型和来源，数据标准的制定、采用和使用将使研究参与者更容易访问和共享他们的健康数据，激发创新的研究工具，并让研究人员揭示新的见解和发现。最终，我们可以将医疗保健转向针对每个人独特特征的治疗和预防策略。
PMI 将医学、科学和技术的最佳愿望融为一体，提出彻底改变我们研究和改善健康的方式。通过借鉴过去的成功经验并利用最新的创新，PMI 旨在使研究人员能够回答具有挑战性的问题，并思考全新的问题。ONC 的项目对于汇集不同的参与者、智能数据、强大的工具和多学科研究人员以使医学更加个性化至关重要。